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  Master Class en Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL)
ic Ultimas noticias FEETEG

>23/07/2015

Jornada "International Gaucher Day"

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El lunes 27 de julio a las 16:00 se celebrará en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA), una jornada para conmemorar el “Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher”, que se celebra el 26 de julio.

Con el lema “Poco frecuentes pero no en soledad”, la Alianza Europea de Gaucher (EGA) puso en marcha este Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher con el objetivo de aumentar la conciencia mundial sobre este padecimiento que afecta a personas de todas las edades y compromete en muchos casos la capacidad funcional del esqueleto y del sistema nervioso.

Esta jornada se organiza con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras en Aragón (ASPHER), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.

Pulse en el siguiente enlace para obtener información sobre el evento:

Programa de la Jornada

>20/06/2015

Jornada Informativa: Actualización de la Enfermedad de Niemann-Pick

El sabádo 27 de junio a las 10:00 se celebrará en Caixa Forum una jornada informativa sobre la Enfermedad de Niemann-Pick, con la colaboración de Fundación Niemann-Pick España, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras en Aragón (ASPHER), el Instituto de Salud Carlos III, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.

La entrada es gratuita hasta completar aforo.

Pulse en el siguiente enlace para obtener información sobre el evento:

Programa de la Jornada

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24/02/2015

Desfile de Moda Solidaria en favor de la Investigación en Enfermedades Raras

El día 10 de marzo a las 18:30 se celebrará en Ibercaja Patio de la Infanta un Desfile de Moda Solidaria organizado por FEETEG y DRYM, y con la colaboración de prestigiosas marcas de moda y otras empresas y entidades. La entrada puede conseguirse en FEETEG o en los comercios colaboradores, con un donativo a partir de 9€.

Para más información envie un correo electrónico a feeteg@fehha.org o llame al teléfono 651 008 632.

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24/02/2015

Jornada de Puertas Abiertas de Grupo de Investigación en Enfermedades Raras

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El próximo día 26 de febrero para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se organiza una Jornada de Puertas abiertas en el Hospital Universitario Miguel Servet de 10:00 a 13:00. Esta actividad está organizada por FEETEG, FEHHA (Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón), Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Ciberer (Centro de Investigación biomédica en red de Enfermedades Raras) y ASPHER (Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón).

Está dirigido a estudiantes de biotecnología y medicina, pacientes y afectados. Consistirá en una visita guiada para grupos de 15 personas de la Unidad Traslacional de Investigación, y las admisión se realizará por riguroso orden de inscripción.

Las inscripciones se pueden realizar enviando un correo electrónico a feeteg@fehha.org o aspheraragon@gmail.com, o bien llamando al teléfono 651 008 632.

23/02/2015

Resultados del sorteo de premios de la 7K Carrera Popular Parque José Antonio Labordeta. Día de las Enfermedades Raras

El día 22 de febrero se celebró con gran asistencia la 7K Carrera Popular Día de las Enfermedades Raras. Gracias a todos por participar. Tras la carrera se celebró el sorteo de premios donados por Restaurante Alba, Cosas de Peques, Folder y Trangoworld.

Pulse en el siguiente enlace para descargar el listado de premiados:

Listado de sorteo Carrera 7K Día de las Enfermedades Raras.

19/01/2015

7K Carrera Popular Parque José Antonio Labordeta. Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 22 de febrero se celebrará en el Parque José Antonio Labordeta la 7K Día de las Enfermedades Raras. La Federación Aragonesa de Atletismo, FEETEG y FEHHA promueven y organizan este evento deportivo que se realiza sobre una distancia no homologada por la RFEA.

Esta prueba se incluye en el calendario autonómico y se realiza bajo el control técnico del comité territorial de jueces FAA. Las carreras escolares incluidas dentro de los Juegos Escolares de Aragón.

Pulse en el siguiente enlace para obtener más información:

Más información e Inscripciones

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15/09/2014

Nuevas Instrucciones de envío de muestras y Dirección de Envío

A partir del 15 de septiembre se han modificado las instrucciones de envío, así como la dirección para el envio de muestras.

MUY IMPORTANTE: La muestras deben enviarse a la siguiente dirección:

Dra. Pilar Alfonso o Dra. Pilar Irún
Grupo de Enfermedades Hematológicas y Metabólicas
Unidad de Investigación Traslacional – Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS)
Hospital Universitario Miguel Servet
Edificio General, planta baja
Paseo Isabel La Católica, 1-3
50009 Zaragoza

Pulse en el siguiente enlace para la última versión:

Instrucciones de envío de muestras para el análisis enzimático, genético y biomarcadores

10/09/2014

Master Class en Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL)

Master Class en Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL)

Curso de Formación Online en enfermedades de depósito lisosomal de 40 créditos ECTS de formación, impartido por especialistas expertos en EDL, pertenecientes al Grupo Multidisciplinar de Experiencia en Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales.

Dirigido a médicos especialistas relacionados con diferentes aspectos de las EDL, genetistas, biólogos, bioquímicos, farmacéuticos, Médicos Residentes en formación y Médicos de Atención Primaria..

Pulse en el siguiente enlace para obtener información sobre este curso:

Díptico informativo

Información e Inscripciones

 

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