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Boletín de noticias
Descarga nuestro Boletín FEETEG nº7 (enero 2008)
Cartera de Servicios e Instrucciones de envío de muestras
Enfermedad de Gaucher: Instrucciones de envío de muestras para el análisis enzimático, genético y biomarcadores
Enfermedad de Niemann-Pick: Datos Clinicos y Analíticos para la Sospecha de Enfermedad de Niemann-Pick tipo C
Próximos eventos
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 Ultimas noticias FEETEG 16/06/2011 Nueva Guía de Actuación en pacientes con enfermedad de Gaucher FEETEG acaba de publicar una nueva versión de la Guía de Actuación en pacientes con enfermedad de Gaucher, en la que se actualizan criterios diagnósticos, tratamientos y pautas de tratamiento y protocolos de estudio de la enfermedad. Además incluye como anexos el Índice de Gravedad de Zimran (1992), el Indice de Puntuación de Severidad de la Enfermedad de Gaucher - Tipo I (GauSSI-I), la Escala de valoración de la afectación de medula ósea por S-MRI (Roca et al., 2006), criterios de respuesta a tratamiento, cuestionarios de calidad de vida y recomendaciones dietéticas. Pulse en el siguiente enlace para descargar la esta publicación: Guía de Actuación en pacientes con enfermedad de Gaucher (6623 Kb) 08/04/2011 Enfermedad de Niemann-Pick Desde FEETEG hemos ammpliado nuestra cartera de servicios y ofrecemos la posibilidad de diagnosticar y estudiar otras enfermedades con la la Enfermedad de Niemann-Pick. En el menú lateral se encuentra el enlace para descargar las instrucciones de envio de muestras ante la sospecha de esta enfermedad. Próximamente incluiremos las instrucciones para el diagnóstico de otra patología: la enfermedad de Fabry. Pulse en el siguiente enlace para descargar las instrucciones de envío de muestras: Datos Clinicos y Analíticos para la Sospecha de Enfermedad de Niemann-Pick tipo C (1094 Kb) 05/04/2011 III Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry El objetivo primordial de este congreso es dar a conocer y tratar más de cerca la enfermedad de Fabry y afrontar el día a día junto a ella. Se celebrará el 8 y 9 de abril en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Pulse en el siguiente enlace para descargar el programa del Congreso: Tríptico informativo (1094 Kb) 26/02/2011 Jornada Mundial Día de las Enfermedades Raras El día 28 de febrero tendrá lugar en el Salón de Actos Muñoz y Fernández del Hospital Universitario Miguel Servet, la jornada titulada "Investigar es Avanzar", donde entre otros temas se abordarán los avances realizados en la Enfermedad de Gaucher. Pulse en el siguiente enlace para descargar el programa de la Jornada: 04/09/2010 La Agencia Europea del Medicamento aprueba VPRIV® (Velaglucerasa Alfa) de Shire indicado en la enfermedad de Gaucher Tipo I El día 27 de agosto pasado la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado VPRIV® (Velaglucerasa Alfa), tratamiento enzimático sustitutivo (TES) fabricado por la compañía Shire en indicación para la Enfermedad de Gaucher Tipo 1, para su comercialización en 30 países europeos. Previamente, la Food and Drug Administration (FDA) había aprobado VPRIV® en Estados Unidos, el 28 de febrero de 2010. VPRIV® esta indicado para el tratamiento de la Enfermedad de Gaucher Tipo 1, tanto en adultos como en niños mayores de cuatro años. Esta enzima proviene de una línea celular humana, y se fabrica mediante tecnología recombinante. La enzima resultante tiene la secuencia exacta del aminoácido humano y un patrón de glicosilación similar al humano. Es una buena noticia y ofrece una nueva opción para los pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 26/04/2010 La Agencia Europea del Medicamento establece nuevas recomendaciones temporales para Fabrazyme Genzyme, el fabricante de Cerezyme (imiglucerasa) y Fabrazyme (algasidasa beta), ha comunicado al Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europa de Medicamento (EMEA por sus siglas en inglés) que esperan que el recorte de suministro de estos dos fármacos se prolongue hasta finales de septiembre de 2010, debido a un nuevo problema de manufacturación. Para Cerezyme, las recomendaciones de tratamiento temporal emitidas el 22 de octubre de 2009 siguen siendo válidas. Pulse en los siguientes enlaces para descargar el comunicado en español y en inglés: Comunicado de la EMEA sobre Cerezyme y Fabrazyme en español (27 Kb) Comunicado de la EMEA sobre Cerezyme y Fabrazyme en inglés (58 Kb)
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