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Boletín de noticias
Descarga nuestro Boletín FEETEG nº7 (enero 2008)
Cartera de Servicios e Instrucciones de envío de muestras
Enfermedad de Gaucher: Instrucciones de envío de muestras para el análisis enzimático, genético y biomarcadores
Enfermedad de Niemann-Pick: Datos Clinicos y Analíticos para la Sospecha de Enfermedad de Niemann-Pick tipo C
Próximos eventos
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 Noticias FEETEG 08/04/2011 Enfermedad de Niemann-Pick Desde FEETEG hemos ammpliado nuestra cartera de servicios y ofrecemos la posibilidad de diagnosticar y estudiar otras enfermedades con la la Enfermedad de Niemann-Pick. En el menú lateral se encuentra el enlace para descargar las instrucciones de envio de muestras ante la sospecha de esta enfermedad. Próximamente incluiremos las instrucciones para el diagnóstico de otra patología: la enfermedad de Fabry. Pulse en el siguiente enlace para descargar las instrucciones de envío de muestras: Datos Clinicos y Analíticos para la Sospecha de Enfermedad de Niemann-Pick tipo C (1094 Kb) 05/04/2011 III Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry El objetivo primordial de este congreso es dar a conocer y tratar más de cerca la enfermedad de Fabry y afrontar el día a día junto a ella. Se celebrará el 8 y 9 de abril en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Pulse en el siguiente enlace para descargar el programa del Congreso: Tríptico informativo (1094 Kb) 15/03/2011 Comercialización en España de un nuevo tratamiento enzimático para la enfermedad de Gaucher La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios aprobó el pasado 28 de febrero de 2011, la inclusión del medicamento VPRIV 400 U, en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. Se trata de la Velaglucerasa alfa, enzima obtenida de cultivo de fibroblastos humanos con idéntica secuencia de aminoácidos que la natural. Es un medicamento de uso hospitalario que se aplica en perfusión IV para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Este fármaco había sido ya aprobado por las agencias reguladoras FDA y EMA. La comercialización de este medicamento supone una nueva opción de tratamiento para los pacientes españoles que padecen la enfermedad de Gaucher. 26/02/2011 Jornada Mundial Día de las Enfermedades Raras El día 28 de febrero tendrá lugar en el Salón de Actos Muñoz y Fernández del Hospital Universitario Miguel Servet, la jornada titulada "Investigar es Avanzar", donde entre otros temas se abordarán los avances realizados en la Enfermedad de Gaucher. Pulse en el siguiente enlace para descargar el programa de la Jornada: 04/09/2010 La Agencia Europea del Medicamento aprueba VPRIV® (Velaglucerasa Alfa) de Shire indicado en la enfermedad de Gaucher Tipo I El día 27 de agosto pasado la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado VPRIV® (Velaglucerasa Alfa), tratamiento enzimático sustitutivo (TES) fabricado por la compañía Shire en indicación para la Enfermedad de Gaucher Tipo 1, para su comercialización en 30 países europeos. Previamente, la Food and Drug Administration (FDA) había aprobado VPRIV® en Estados Unidos, el 28 de febrero de 2010. VPRIV® esta indicado para el tratamiento de la Enfermedad de Gaucher Tipo 1, tanto en adultos como en niños mayores de cuatro años. Esta enzima proviene de una línea celular humana, y se fabrica mediante tecnología recombinante. La enzima resultante tiene la secuencia exacta del aminoácido humano y un patrón de glicosilación similar al humano. Es una buena noticia y ofrece una nueva opción para los pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1. 26/04/2010 La Agencia Europea del Medicamento establece nuevas recomendaciones temporales para Fabrazyme Genzyme, el fabricante de Cerezyme (imiglucerasa) y Fabrazyme (algasidasa beta), ha comunicado al Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europa de Medicamento (EMEA por sus siglas en inglés) que esperan que el recorte de suministro de estos dos fármacos se prolongue hasta finales de septiembre de 2010, debido a un nuevo problema de manufacturación. Para Cerezyme, las recomendaciones de tratamiento temporal emitidas el 22 de octubre de 2009 siguen siendo válidas. Pulse en los siguientes enlaces para descargar el comunicado en español y en inglés: Comunicado de la EMEA sobre Cerezyme y Fabrazyme en español (27 Kb) Comunicado de la EMEA sobre Cerezyme y Fabrazyme en inglés (58 Kb) 11/02/2010 Día Mundial de las Enfermedades Raras Bajo el lema "Construyendo puentes entre la investigación y los pacientes", FEETEG organiza una jornada divulgativa el próximo 1 de marzo de 2010 en el Centro CAI Joaquín Roncal de Zaragoza. Pulse en el siguiente enlace para descargar el programa del acto: Programa del acto (376 Kb) 11/02/2010 Publicación de versión actualizada de la Guía de Actuación para Gaucher
12/11/2009 Resumen de la Reunión: Actualización en el Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher El 5 de noviembre de 2009 se celebró en Barcelona una reunión donde diversos especialistas abordaron las principales novedades relativas al Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher Pulse en el siguiente enlace para descargar un resumen de dicha reunión: Resumen de la Reunión (41 Kb) 20/10/2009 Artículo en Blood Cells, Molecules, and Diseases Se ha publicado el artículo Force Majeure: Therapeutic measures in response to restricted supply of imiglucerase (Cerezyme) for patients with Gaucher disease como reflejo de la necesidad de cambiar las pautas terapéuticas debido a la restricción de Cerezyme. Pulse en el siguiente enlace para descargar una copia del resumen del artículo: Abstract del artículo (22 Kb) Pulse en el siguiente enlace para acceder al artículo completo en la revista (con restricciones): 23/09/2009 Reunión Extraordinaria del EWGGD En la Reunión Extraordinaria del EWGGD celebrada el pasado día 10 de septiembre de 2009 en Bad Honnef, con motivo de la situación creada por la restricción obligada en la fabricación de Cerezyme rse han llegado a una serie de resultados y conclusiones en relación con el tratamiento a pacientes con EG, las reservas de Imiglucerasa, las recomendaciones de la EMEA, el criterio de equidad en la distribución y el estado de otros tratamientos autorizados y no autorizados. Pulse en el siguiente enlace para descargar el documento completo: Resultados y conclusiones de la Reunión Extraordinaria del EWGGD (28 Kb) 13/02/2009 Presentación del libro: La afectación ósea en la Enfermedad de Gaucher
31/07/2008 International Workshop on Lysosomal Disorders
23/02/2007 Un centro estudiará la enfermedad de Gaucher
23/02/2007 La resonancia magnética se instala en Zaragoza a través del Centro de la doctora Roca
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