Quienes somos

# Objetivos

La FEETEG es una fundación docente y de investigación privada, conforme a la legislación vigente (ley 30/94, B.O.E. 282 25-11-94) dedicada primordialmente a la investigación y terapéutica de la enfermedad de Gaucher, libre de la influencia de intereses comerciales ni presiones de otro tipo. A este efecto establece acuerdos de colaboración con la Universidad de Zaragoza, los hospitales públicos o la Diputación General de Aragón, u otras instituciones públicas o privadas, nacionales, o internacionales que puedan contribuir a la consecución de estos objetivos. Todo ello se lleva a cabo con carácter desinteresado y sin ánimo de lucro. Toda la información que proporciona la Fundación está basada en la evidencia científica y recoge opiniones vertidas por expertos en el estudio y tratamiento de la enfermedad de Gaucher.

Sus objetivos específicos son:

1. Promocionar la investigación científica de la enfermedad de Gaucher y sus métodos de tratamiento.

2. Difundir para conocimiento general la problemática que dicha enfermedad genera en el ser humano y las posibles soluciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida.

3. Promover el intercambio cultural, técnico y científico entre los especialistas en el tema.

4. Creación de un Registro Nacional de afectados por la enfermedad al efecto de su control y estudio.

La FEETEG es una fundación libre de la influencia de intereses comerciales ni presiones de otro tipo.

# Patronato

- Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza

- Representante del Colegio de Médicos de Zaragoza

- Presidente de la Sociedad Aragonesa de Pediatría

- Presidente de la Sociedad Vasco Navarra Riojana de Medicina Interna

- Presidente de la Sociedad Aragonesa de Hematología

- Un representante de la Asociación de Pacientes AEEFEG

- Prof. Dr. José Bueno Gómez (Ex-Catedrático de Patología Médica)

- Dr. Gregory Pastores (Assistant Professor, Neurology and Pediatrics, New York School of Medicine - Co-Director of the Neurogenetics Laboratory at NYU - Nueva York)

# Comité ejecutivo

Presidenta

Dra. Pilar Giraldo Castellano

Jefe de Sección del Servicio de Hematología. Hospital Miguel Servet. Zaragoza

Vicepresidenta

Sra. Montserrat Castellá Montiú

Administrativo. Binéfar. Huesca

Secretaria

Dra. Mª Angeles Montañés Gracia

Especialista en Hematología

Tesorero

Prof. Dr. Miguel Pocoví Mieras

Catedrático del Dpto. de Bioquímica, Biología Molecular y Celular. Fac. de Ciencias. Univ. de Zaragoza

Vocales

D. José María Badía Gascó

Notario del Ilustre Colegio de Notarios de Zaragoza

Prof. Dr. Fernando Civeira Murillo

Medico Adjunto Servicio de Medicina Interna. Hospital Miguel Servet. Zaragoza

Profesor Titular de la Facultad de Medicina. Univ. de Zaragoza

Dra. Carmen Domínguez Luengo

Especialista en Bioquímica Clínica. Centro d'Investigacions en Bioquimica y Biologia Molecular. Hospital Materno Infantil de la Vall d'Hebron. Barcelona

# Sede Social y Secretaria Técnica

c/ General Sueiro 35, Pral. Dcha

50008 Zaragoza (España)

Tfno.: 976-468041 / 689-484798

Fax: 976-796855

e-mail:feeteg@fehha.org

# Grupo de Trabajo

En estrecha colaboración con la FEETEG se ha creado un grupo de trabajo que aglutina y coordina la actividad en este campo con otros Centros de la Red Sanitaria Nacional.

El Grupo de Trabajo, cuya actividad se inició entre 1993 y 94, está formado por especialistas en Bioquímica, Medicina Interna, Hematología, Neurología, Pediatría y Radiología.

El Grupo de Trabajo aglutina a los siguientes especialistas de las diferentes disciplinas implicadas:

Dra. Pilar Alfonso

Dr. Antonio Lacleriga

Dr. José Luis Capablo

Dra. Carmen Domínguez

Dra. Pilar Giraldo

Dª. María Angeles Montañés

Dra. Paz Latre

Dr. Miguel Pocovi

Dr. Segundo Rite

Dra. Mercedes Roca

Dra. Alicia Saenz de Cabezón