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ic Quienes somos

# Objetivos

La FEETEG es una fundación docente y de investigación privada, conforme a la legislación vigente (ley 30/94, B.O.E. 282 25-11-94) dedicada primordialmente a la investigación y terapéutica de la enfermedad de Gaucher, libre de la influencia de intereses comerciales ni presiones de otro tipo. A este efecto establece acuerdos de colaboración con la Universidad de Zaragoza, los hospitales públicos o la Diputación General de Aragón, u otras instituciones públicas o privadas, nacionales, o internacionales que puedan contribuir a la consecución de estos objetivos. Todo ello se lleva a cabo con carácter desinteresado y sin ánimo de lucro. Toda la información que proporciona la Fundación está basada en la evidencia científica y recoge opiniones vertidas por expertos en el estudio y tratamiento de la enfermedad de Gaucher.

Sus objetivos específicos son:

1. Promocionar la investigación científica de la enfermedad de Gaucher y sus métodos de tratamiento.

2. Difundir para conocimiento general la problemática que dicha enfermedad genera en el ser humano y las posibles soluciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida.

3. Promover el intercambio cultural, técnico y científico entre los especialistas en el tema.

4. Creación de un Registro Nacional de afectados por la enfermedad al efecto de su control y estudio.

La FEETEG es una fundación libre de la influencia de intereses comerciales ni presiones de otro tipo.

# Patronato

- Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza

- Representante del Colegio de Médicos de Zaragoza

- Presidente de la Sociedad Aragonesa de Pediatría

- Presidente de la Sociedad Vasco Navarra Riojana de Medicina Interna

- Presidente de la Sociedad Aragonesa de Hematología

- Un representante de la Asociación de Pacientes AEEFEG

- Prof. Dr. José Bueno Gómez (Ex-Catedrático de Patología Médica)

- Dr. Gregory Pastores (Assistant Professor, Neurology and Pediatrics, New York School of Medicine - Co-Director of the Neurogenetics Laboratory at NYU - Nueva York)

# Comité ejecutivo

Presidenta

Dra. Pilar Giraldo Castellano

Vicepresidente

D. José Luis Capablo Liesa

Secretaria

Dra. Mª Angeles Montañés Gracia

Tesorera

Dra. Paz Latre Martínez

Vocales

D. José Mª Badia Gascó

Dr. Ignacio de Blas Giral

Dr. Fernando Civeira Murillo

Dra. Carmen Domínguez Luengo

Dr. Antonio Lacleriga Giménez

Dña. Marta Molina García

Dña. Teresa Pérez Valero

# Sede Social y Secretaria Técnica

c/ José Mª Lacarra de Miguel 35, 2º Izda

50008 Zaragoza (España)

Tfno.: 976 468 041 / 651 008 362

Fax: 976 796 855

e-mail: feeteg@fehha.org

# Grupo de Trabajo

En estrecha colaboración con la FEETEG se ha creado un grupo de trabajo que aglutina y coordina la actividad en este campo con otros Centros de la Red Sanitaria Nacional.

El Grupo de Trabajo, cuya actividad se inició entre 1993 y 94, está formado por especialistas en Bioquímica, Medicina Interna, Hematología, Neurología, Pediatría y Radiología.

El Grupo de Trabajo aglutina a los siguientes especialistas de las diferentes disciplinas implicadas:

Dr. Marcio Andrade Campos

Dr. José Luis Capablo

Dra. Carmen Domínguez

Dr. Jesús Fraile

Dra. Pilar Giraldo

Dr. Antonio Lacleriga

Dra. Paz Latre

Dra. Laura López de Frutos

Dra. Blanca Medrano Engay

Dª. María Angeles Montañés

Dra. Mercedes Roca

Dra. Alicia Saenz de Cabezón

Dr. Luis Sarria

 

FEETEG - Aviso legal